Départ de notre vice-présidente
Cher(e)s adhérent(e)s,
Nous vous informons que Marie LAVISSE, notre vice-présidente, a dû arrêter ses fonctions au sein du bureau.
Nous la remercions vivement pour son engagement à nos côtés et pour son travail précieux.
Rassurez-vous, ceci ne met pas en péril l'avenir de l'association car nous pouvons tout à fait continuer à fonctionner ainsi.
Après réflexion, nous avons décidé d'oeuvrer pour vous et de poursuivre les actions entreprises à trois, la charge de travail le permettant.
Vous serez bien évidemment informé(e)s si nous devions, par la suite, faire un appel à candidatures.
Retrouver ci-dessous la nouvelle physionomie du bureau de notre association.
Prenez soin de vous.
L'équipe du bureau d'AFMKT-France
Mise à jour concernant la prise en charge des patients Tarlov à Strasbourg et Belfort
Cher(e)s adhérent(e)s,
Nous souhaitons vous informer d’une évolution concernant l’activité du Dr Srour.
Le Dr Srour n’exercera plus à l’hôpital de Colmar à compter de fin novembre 2026. Son activité se poursuivra à partir de janvier 2027 en secteur privé, avec notamment une consultation hebdomadaire à Strasbourg et une semaine par mois consacrée aux interventions pour les kystes de Tarlov à la Clinique Privée de la Miotte à Belfort.
Par ailleurs, une nouvelle neurochirurgienne intervient pour la prise en charge des patients Tarlov au même établissement. Il s'agit du Dr Kleio Stavridi, spécialisée en chirurgie du rachis et techniques mini-invasives.
Afin de pouvoir vous transmettre des informations fiables et actualisées, nous avons demandé au Dr Srour, dans notre dernier courrier, les modalités précises de consultation et de prise en charge ainsi que ses coordonnées professionnelles.
Nous sommes actuellement dans l’attente de ces informations, notre courrier ayant été envoyé il y a quelques jours.
Dès réception, nous mettrons à jour notre fiche des spécialistes, qui sera revue dans les prochaines semaines afin de vous permettre de disposer d’informations précises et actualisées pour vos démarches.
Nous vous tiendrons bien entendu informé(e)s dès que nous aurons reçu les éléments nécessaires.
Du nouveau Mise à jour concernant la prise en charge des patients Tarlov à Strasbourg et Belfort Chers adhérents, Nous souhaitons vous informer d’une évolution concernant l’activité du Dr Srour. Le Dr
Cher(e)s adhérent(e)s,
Nous souhaitions vous faire part des échanges que nous avons récemment engagés avec le Dr Srour, autour de nos actions et projets de l’AFMKT-France.
À la suite de notre courrier, le Dr Srour nous a adressé une réponse particulièrement encourageante. Il nous indique partager pleinement les valeurs de notre association et souligne l’importance de mieux comprendre, écouter et prendre en charge les patients atteints de kystes de Tarlov.
Il se dit également prêt à contribuer à nos côtés à des initiatives visant à améliorer la connaissance de la maladie, soutenir la recherche et sensibiliser les professionnels de santé comme le grand public.
De notre côté, nous lui avons notamment présenté notre projet de documentaire national sur la maladie des kystes de Tarlov, auquel nous souhaiterions pouvoir associer son expertise, ainsi que notre volonté de développer progressivement des actions communes.
Nous sommes donc très heureuses de cette ouverture au dialogue et espérons pouvoir construire, au fil des échanges, une collaboration entre l’AFMKT-France et les professionnels engagés dans cette pathologie.
Nous vous tiendrons bien entendu informés de la suite de ces échanges.
Bonjour à toutes et tous,
Nous espérons que vous allez bien.
Nous avons le plaisir de vous annoncer que nous avons trouvé notre trésorière, Karen BACHELET.
Nous tenons à remercier Florence Houriez qui a donné de sa personne avec tout son coeur et son énergie,
s'est investie à nos côtées durant plusieurs années.
Nous souhaitons donc la bienvenue à Karen qui se présente à vous.
Retrouvez la nouvelle composition du bureau dans la rubrique "Qui sommes-nous ?/Les membres du bureau".
POSTE DE TRESORIER(ERE) VACANT
Vous souhaitez nous aider ? - N'hésitez pas à répondre à l'appel à candidatures que nous vous avons communiqué.
Notre deuxième partenaire, Carenity
PROJET ASSOCIATIF
Cher(e)s adhérents(tes),
Nous vous informons que, suite à l'élection du bureau, les statuts ont été refaits et publiés sur notre site internet. Vous les trouverez dans la rubrique "Qui sommes nous / statuts AFMKT-France" : http://www.associationkystedetarlov.com/pages/test/statuts-afmkt-france.html
Ils ont été déposés jeudi 2 avril 2026, auprès de l'instance légale.
Bonne journée à vous.
Chères adhérentes, chers adhérents,
Nous vous avions annoncé il y a quelques temps l'élection prochaine du nouveau bureau de l'association.
C'est chose faite depuis hier et nous avons le plaisir de vous présenter la nouvelle équipe.
La permanence téléphonique de l'association est toujours assurée par Lidwine LAROSE et Marie LAVISSE dont les coordonnées sont consultable sur ce site.
Chantal BEAUVIR, secrétaire de l'association, a, quant à elle, repris la gestion du site internet et des adhésions. C'est donc à elle qu'il faut vous adresser en cas de souci.
La Haute Autorité de la Santé nous a répondu.
Vos témoignages vont être lus et entendus.
Affaire à suivre donc...
Date de dernière mise à jour : Mar 18 août 2026
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