Les bénévoles de l'AFMKT-France, sont des patients, des proches ou des amis, et plus généralement, toute personne qui se sent concernée par la maladie.
Cet engagement est gratuit ; il consiste à faire profiter l'association de son temps et de ses compétences...c'est un acte de générosité, et de bénévolat.
Les actions à mener au sein de l'association AFMKT-France sont diverses :
• Faire connaître et promouvoir les objectifs de l'association.
• Etre le porte parole de ses membres auprès des pouvoirs publics, des médias nationaux, ou devant toute autre personne physique ou morale étrangère, impliquée dans la connaissance ou le traitement des Kystes de Tarlov.
• Ecouter et apporter un soutien aux patients et à leurs proches dans le respect de la confidentialité.
• Recueillir les informations sur la prise en charge et le traitement de la maladie et les diffuser.
La formation est assurée par l'association.
Les liens créés avec les patients ne visent pas à remplacer la relation patient/médecin, il s'agit plutôt d'un accompagnement dans un parcours souvent long et difficile.
Pour nous rejoindre, merci de nous contacter à l'adresse mail de l'association :
maladiedetarlov-france@sfr.fr
Date de dernière mise à jour : Dim 10 mars 2024
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