Qui sommes nous ?

L'association Française de la Maladie des Kystes de Tarlov-France (AFMKT-France).

L'association a été créée le 30 Mai 2014 et enregistrée à la préfecture du Pas de Calais le 05 Juin 2014.

Cette Association est régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901.

Qui sommes nous ?

Vaincre la Maladie de Tarlov et apparentés, une association enfin à vos côtés.

L'AFMKT-France est une association de parents et de malades déterminés à vaincre cette maladie et trouver des réponses pour mieux vivre au quotidien.

Créée en Mai 2014, à l’initiative de patients l'AFMKT-France s’inscrit dans une lutte pour le combat.

Notre but :

Faire avancer la recherche pour une meilleure qualité de vie... Comment ?

Grâce à : l'Information, la Communication, le Soutien pour une meilleure compréhension de la maladie des kystes de Tarlov, kystes arachnoidiens et apparentés.

1. Faire connaître et reconnaitre ces maladies rares et invalidantes,

2. Aider les personnes atteintes des kystes de Tarlov et apparentés à mieux supporter les conséquences personnelles, familiales et socioprofessionnelles,

3. Encourager la recherche à progresser et à combattre ces maladies.

Que voulons-nous apporter?

1. Venir en aide aux personnes confrontées à cette catégorie de maladie,

2. Les assister dans leur quête de renseignements,

3. Leur offrir des contacts afin qu'ils ne soient plus seuls face à leur souffrance et à leur désarroi,

4. Organiser des rencontres entre malades,

5. Faire connaître ces maladies par des conférences, débats d'information,

6. Entreprendre d'autres manifestations pour récolter des fonds,

7. Donner les moyens à la recherche de progresser et combattre ces pathologies afin qu'une solution curative définitive soit trouvée.

Rare mais, vous n'êtes plus seul!

Parce qu’il est apparu dès le départ que l’union faisait la force, l'AFMKT-France a choisi de s’ouvrir et confronte les parents, les malades, les médecins et les scientifiques à de nombreuses questions et problématiques communes. Les synergies d’entraide, de soutien au quotidien, de prise en charge médicale et d’approches scientifiques ont profité de cette mobilisation commune et des expériences acquises auprès des uns et des autres…

Nos Valeurs, Solidarité, Engagement, Rigueur!!!

Adhérents, bénévoles et amis de l’association Française des maladies des kystes de Tarlov-France se retrouvent sur 3 valeurs essentielles qui, individuellement et collectivement leur apparaissent comme fondamentales dans le projet de l’association.

Ces trois valeurs sont :

1. LA SOLIDARITE

La réussite de l’association passe avant tout par la Solidarité, que traduit bien notre slogan "RARE mais pas seul". Une solidarité qui n’est pas de l’assistance mais de l’entraide à tous niveaux : Solidarité entre malades et bien portants, Solidarité entre maladies rares et maladies très rares, Solidarité entre enfants malades et adultes malades, Solidarité entre familles constituées, familles éclatées par la maladie et familles touchées par le deuil : l’écoute, la compréhension, le partage des expériences sont également au cœur des actions de l’association.

2. L’ENGAGEMENT

L’Engagement, c’est la traduction en action d’une pensée active. Chaque acteur de l'AFMKT-France a délibérément choisi de quitter son rôle de spectateur pour mettre au service d’un but commun son énergie, ses compétences et son temps libre. La lutte contre la maladie est celle menée contre le temps, elle ne peut supposer aucun relâchement dans sa continuité.

L'engagement de l'AFMKT-France :

Soutenir la recherche est une évidence, une nécessité, une obligation morale pour l’AFMKT-France car malgré les progrès de la neurochirurgie, on ne peut toujours pas guérir de la maladie de Tarlov.

L’AFMKT-France est très attachée à cette mission depuis sa création et n’a jamais cessé de mobiliser toute son énergie pour concourir et faire progresser la recherche médicale.

Pour l’AFMKT-France aider la recherche, c’est :

1. Comprendre les enjeux et pour cela approfondir nos connaissances sur notre pathologie ;

2. Choisir les voies de recherche que nous voulons soutenir et aider les chercheurs à réunir les matériaux de base indispensables ;

3. Apporter le soutien financier moteur de tous les travaux ;

4. Communiquer vers le grand public pour le sensibiliser à l’intérêt de notre cause.

3. LA RIGUEUR

La notion de Rigueur recouvre la volonté d’agir dans la transparence des comptes financiers à l’égard des membres de l’association, de ses donateurs et des tiers extérieurs, mais également dans l’exécution des actions menant à l’atteinte des objectifs fixés par le présent projet. La rigueur est le garant que toute action entreprise s’inscrit bien dans la fidélité à une cause commune pour mieux employer ses ressources à ses missions principales d’aide aux familles et de soutien de la recherche, sans interférence d’intérêts particuliers. Synonyme de rectitude, elle est une marque forte de l’esprit partagé par tous les acteurs de AFMKT-France.

Ne pas rester seul face à la maladie...

Confrontés aux maladies rares, les patients et leurs familles peuvent ressentir un isolement que nous souhaitons briser. En facilitant les échanges entre les membres de l'association, les professionnels de santé, les acteurs de soins, l'AFMKT-France se veut un soutien pour tous dans cette difficile épreuve.

Le projet de l'Association des Maladies Des Kystes De Tarlov-France :

Pourquoi et par quel moyen?

1. La reconnaissance de la maladie de Tarlov en A.L.D. la prise en charge à 100 %,

2. Grâce à ce site favoriser la communication, l'information et le soutien,

3. Pour qu'un diagnostic précoce évite les séquelles irréversibles.

Notre objectif étant bien évidemment de soutenir les malades et de servir de relais, et non de se substituer aux spécialistes et professeurs. En effet, il nous serait impossible de connaître tout sur ces pathologies. Chaque cas est particulier et demande une consultation privée.

Nous souhaitons :

- nous faire connaître ainsi que notre site dans les centres hospitaliers intéressés dotés de services de neurologie, neurochirurgie, rhumatologie, urologie, radiologie, les centres de rééducation.

- rester en relation avec ces malades après leur sortie pour les aider à mieux supporter et comprendre la maladie et les aider dans leurs démarches administratives, (formulaire MDPH).

Rassembler les malades et leur famille pour les aider à mieux vivre avec la maladie.
Favoriser et encourager la recherche médicale par des actions sur le terrain.
Faciliter la diffusion des informations sur les kystes de Tarlov.
Faire reconnaître cette maladie en ALD.