Les symptômes de la maladie
  
Les symptômes les plus courants (un ou plusieurs) sont les suivants: 

• Douleurs fessières (dans le domaine de la charnière lombo-sacrée)
• Douleur dans le coccyx, les hanches et les fesses
• Pygalgies, cruralgies, Crampes musculaires et atteinte des releveurs de pied
• Lombalgie, sciatique, 
• Brulure, choc electrique, pincement, serrement,
• Hypoesthésie (diminution de la sensibilité) et la paresthésie (engourdissement) et des picotements dans les jambes et / ou des pieds.
• Modification dans le fonctionnement normal du sphincter
• Fuite urinaire ou trouble sexuel
• Douleurs dans les cuisses en raison de diminution du flux sanguin (Claudication)
• Maux de tête de type migraine, céphalées méningées.
• Rarement des problèmes de vision qui peuvent être confondus (s'il y a un diagnostic préliminaire des kystes de Tarlov) avec cataracte, le glaucome ou la dégénérescence maculaire.  
• Perturbations de type syndrome de Ménière, s'il y a une compression des nerfs qui contrôlent l'équilibre. 

La douleur des Kystes de Tarlov est très difficile à tolérer et est extrêmement invalidante et grave. Habituellement, il est résistant à la plupart des analgésiques classiques et les AINS (ibuprofène). D'autres traitements pharmacologiques tels que la gabapentine ou la prégabaline pour les employés de la douleur neuropathique, ne sont efficaces que dans certains cas.Dans la plupart des cas, seuls les analgésiques opioïdes réduisent la douleur. Ces données sont tirées d'une enquête de plus de 1000 patients par le Dr Wong et peuvent être trouvées dans la section Articles.

Heureusement, tous les patients touchés n'ont pas le même niveau de douleur, certains ont des petits kystes très localisés qui ne limitent pas indûment leur qualité de vie, mais d'autres sont complètement désactivés, détruits par la douleur continue et incapables de se reposer parce qu'aucune position ne procure un soulagement. Ces kystes de Tarlov ont la responsabilité de la symptomatologie qui pourrait résulter non pas d'un effet direct de compression mais plutôt de tractions méningoradiculaires.

Les kystes de Tarlov. Stratégies thérapeutiques et résultats 

Dr MAITROT D. ZOELLNER G. DAEMGEN F. ARANTES A. KEHRLI P. STRASBOURG

http://www.sifud-pp.org/rc/com/sifud-pp/htm/Article/2011/20110616-140849-964/src/htm_fullText/fr/Maitrot.pdf

La symptomatologie rachidienne des kystes de Tarlov.

1. Lombalgies ou douleurs au niveau de la région sacrée et coccygienne
2. Sciatique uni ou bilatérale de topographie plus ou moins typique avec souvent impulsion à la toux et aux efforts de défécation
3. Troubles sphinctériens urinaires et éventuellement ano-rectaux
4. Problèmes sexuels sous la forme d’une impuissance sexuelle ou de difficultés d’érection
5. Problèmes de sensibilité de la région périnéale et vaginale pour les femmes.

• Céphalées ou migraines
• Algies cervico-occipitales ou cervico-scapulaires
• Paresthésies cervico-brachiales
• Douleurs rachidiennes diffuses
•  

Symptômes

Examens complémentaires qu'il convient d'effectuer "bien sûr en fonction des symptômes et en fonction de l'avis de votre médecin"

• Radiographies du rachis lombo-sacré
• Examen tomodensitométrique rachidien avec fenêtre osseuse explorant le canal sacré avec des coupes, si possible, perpendiculaires à l’axe du canal sacré afin de préciser l’état des lames vertébrales et des corps vertébraux et de bien voir les zones osseuses érodées par le kyste ou les kystes
• IRM lombo-sacrée
• Exploration électromyographique des membres inférieurs et éventuellement des sphincters
• Bilan uro-dynamique
• Examen gynécologique pour les femmes bien entendu

Pour certains patients atteints de KT (Kyste de Tarlov), tout commence par 

• Des douleurs dans le dos, Hanche,Coccyx, sacrum
• Des céphalées (céphalées méningés), accouphénes,  trouble de la vue
• Les jambes Lourdes (Claudication neurogéne)
• Diffilcultés à rester assis(e) plus longtemps (pygalgie)
• Réduction du périmètre de la marche
• Incontinence urinaire et sphincterienne, probleme sexuelle (érection ou  insensibilté vaginale)
• Fourmillements dans les jambes de "plus en plus importants”
• Décharge électrique, brûlures, pincement ou sensation de serrement
• Atteinte du ou (Grand) nerf sciatique , nerf pudendal, nerf glutéal
• Pour d’autres, il s’agit d’engourdissements des pieds, avec la sensation de marcher sur de la moquette ou du coton.

À travers ces témoignages, on voit bien quels sont les symptômes les plus fréquemment ressentis lors de la première poussée :

Le début des symptômes peut être progressif ou soudain, doux ou très douloureux. La progression et la sévérité des symptômes diffèrent largement.  Les symptômes commencent habituellement par une douleur localisée au niveau de la racine  affectée du nerf,  et, plus tard, par des dysfonctionnements des organes et des fonctions dont ce nerf est le moteur. Les kystes de Tarlov diffèrent en structure. Un kyste peut avoir « absorbé » des parties du nerf correspondant ou en être exempt. Un kyste peut être à valve ou sans. A valve le kyste a une structure dans son collet qui fait que le liquide céphalo-rachidien a plus de facilités pour y entrer que pour en sortir. Dans un  kyste sans valve, l’écoulement du LCR se fait  librement entre le kyste et le tube dural. 
Les kystes de Tarlov sont typiquement situés sur les racines postérieures ; les kystes antérieurs sont rares. Les kystes multiples de Tarlov ne sont pas rares. Bien qu'un grand kyste puisse causer des symptômes par la pression sur un nerf adjacent, les symptômes peuvent également être provoqués par les forces hydrostatiques du Liquide Cephalo Rachidien. Les pulsations du LCR exercent une pression sur les nerfs inclus dans le kyste ou sa paroi arachnoïdienne, de ce fait entraînant la croissance du kyste, endommageant le nerf et ses ramifications et causant l’augmentation des douleurs et désordres. Par conséquent, même un kyste  plus petit qu'un centimètre peut être fortement symptomatique. 

Les symptômes communs incluent la douleur :

? Dans le bas du dos, fesses et hanches

? Les cuisses, les jambes et les pieds peuvent ou peuvent ne pas être impliqués.

? Les symptômes peuvent être situés du côté opposé à la position du kyste.

? Les kystes de Tarlov peuvent également causer des douleurs et des désordres dans les organes de l'élimination et la reproduction, de l’hypoesthésie, la paresthésie, et la douleur dans les cuisses, les genoux, les mollets et/ou les pieds par manque d'approvisionnement du sang (claudication neurogène).

? Les positions : couché, debout, assis, se pencher en avant et se plier sont en général douloureuses, et se reposer sur un côté est habituellement la seule position qui offre un peu de soulagement. 

La douleur des kystes de Tarlov est semblable à celle des hernies discales et de désordres gynécologiques. 

Mais d’autres symptômes, peuvent se développer à d’autres endroits du corps, comme trouble de la vue, de l’équilibre, douleurs dans les bras, etc..

Ceci est lié à la perturbation de la circulation du LCR : celui-ci a comme fonction, entre autres, de nourrir les nerfs et d’éliminer les toxines.Toute perturbation entraine des désordres à d’autres endroits, pour d’autres nerfs. Ces désordres semblent sans cause et le malade est soupçonné de souffrir de troubles psychosomatiques.

"Or les mêmes troubles se retrouvent chez des personnes qui n’ont jamais pu se rencontrer ou échanger et dont le seul point commun est cette anomalie de constitution du tube neural."

Le problème de base est un problème de constitution du tube neural : malabsorption des folates liée à un problème génétique chez la mère, ou à un environnement favorisant le manque de folate (voir étude des généticiens). 
Les « défauts » de construction du tube neural comportent des troubles très légers comme la maladie d’Ehler-Danlos , mais d’autres très graves comme la Spina Bifida. Notre pathologie peut être considérée comme une variante très très légère de spina bifida.
Ces troubles entrainent la formation défectueuse de certains gènes du collagène( il en existe une très très grande variété : le collagène est un constituant dans des proportions plus ou moins grandes et dans des combinaisons variables de gènes de collagène, aussi bien pour les tissus mous que pour les os, les cartilages, les tendons, les organes, les gaines comme la gaine des nerfs, le fourreau dural, etc…

Une personne qui a un kyste de Tarlov et n'importe quel symptôme de kyste de Tarlov a besoin de rencontrer un spécialiste qui a l'expérience pour déterminer si les symptômes sont dus à un  kyste de Tarlov ou  à une autre cause. Cependant, il est très difficile et très rare de trouver un tel spécialiste ! Et qui en plus se tienne au courant des recherches récentes sur le traitement des kystes de Tarlov.

Peu de patients comprennent que la neurologie est un sujet très vaste et qu’il est impossible même pour un spécialiste d’être au courant en matière de chaque maladie rare ou à jour. Une fois confronté à un patient s'enquérant d'une IRM  rapportant l’existence d’ un kyste de Tarlov, le spécialiste peut consulter ses manuels et trouver en neurologie, d’abord la  supposition de Isadore Tarlov que ces kystes ne causent pas  de symptômes. Cette notion a été d’ailleurs tout de suite contredite par l’expérience clinique et corrigée il y a bien longtemps dans les revues médicales par le biais d’articles notamment par Tarlov et d’autres. Mais  cette fausse information sur cet aspect le plus crucial des kystes de Tarlov persiste bien malheureusement dans les livres médicaux.

La chirurgie des kystes de Tarlov est lourde et ses résultats sont incertains. Un des spécialistes  a dit à un membre de notre groupe, "vous devrez demander à 25 chirurgiens avant vous d’en trouver un qui vous opère et ensuite vous ne voudrez plus qu’il le fasse. Globalement il y a plus de rapports de résultats insuffisants et/ou nuls voire pires que  de résultats positifs en ce qui concerne la chirurgie.
Nos études prouvent que quelques membres du groupe de soutien international  ont tiré bénéfice des traitements qu’ils ont reçus dans les établissements où des résultats ont été publiés, mais le  taux est inférieur à celui des résultats édités.

SELON LES CODIFICATEURS, depuis la reconnaissance au Journal Officiel,
Les Kystes de Tarlov, sont bien des kystes périnerveux (petites masses qui se forment autour des racines nerveuses adjacentes au sacrum ou coccyx), mais ces kystes correspondent à une dilatation de la dure-mère et sont donc une affection de la dure-mère et non des racines nerveuses, qui sont secondairement touchées (compression) par ces kystes. ( CodeInfo 2/03 Page 6) et le code est G96.1 "affections des méninges, non classées ailleurs".

1. Les troubles moteurs, Ils sont souvent au premier plan au début de la maladie. Ces troubles moteurs se manifestent par ;

• une faiblesse musculaire : votre pied a tendance à “accrocher” après une longue marche, votre jambe traîne, vous avez du mal à monter les escaliers.   La faiblesse musculaire peut aussi toucher un hémicorps entier (moitié droite ou gauche du corps) qui sera plus faible.
• Une raideur musculaire (surtout des jambes). On parle alors de spasticité.

Ces symptômes sont à l’origine de troubles de la marche. Ils sont très fréquents et ont un véritable impact sur la vie professionnelle et personnelle. Il est vrai que lorsqu’on peine à se déplacer, tout semble vite insurmontable. Ces troubles, de même que leur intensité et leur évolution, varient d’un patient à l’autre. Vous pouvez donc tout aussi bien ressentir de la faiblesse dans les jambes qu’une grande fatigue, un manque d’équilibre ou encore un engourdissement de vos membres… Si vous ressentez ces symptômes, n’hésitez pas à en parler à votre neurologue. Il vous conseillera la prise en charge la plus adaptée à votre cas. Vous pouvez également, en complément des visites chez votre neurologue, suivre vous-même l’évolution de vos troubles de la marche. À l’aide d’un podomètre par exemple, qui mesure la distance que vous êtes capable de marcher en comptant le nombre de pas que vous faites, ou en effectuant un test d’évaluation.