Les cahiers d'Orphanet

Les Cahiers d'Orphanet :

Vivre avec une maladie rare en France

Aides et prestations

pour les personnes atteintes de maladies rares
et
leurs proches (aidants familiaux/proches aidants)

Décembre 2023

(Cliquez sur le lien ci-dessous)

Vivre avec une maladie rare en france

Qu'est-ce qu'Orphanet ?

Orphanet est une ressource unique, rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares. L'objectif d’Orphanet est de fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares et de permettre le même accès à la connaissance pour toutes les parties prenantes. Orphanet développe également la nomenclature d’Orphanet sur les maladies rares (Numéro ORPHA), essentielle à l’amélioration de la visibilité des maladies rares dans les systèmes d’information de santé et de recherche.

Orphanet a été créé en France par l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) en 1997. Cette initiative est devenue un effort européen à partir de l'an 2000, financée par des contrats de la Commission européenne : Orphanet s'est progressivement transformé en un Consortium de 40 pays, répartis en Europe et à travers le monde.

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php

Date de dernière mise à jour : Sam 09 mars 2024